Vivre avec la drépanocytose : le parcours de Chil Moukanda

Chaque 19 juin est célébrée la Journée internationale de la drépanocytose. Mais à quoi peut ressembler le vécu d'une personne vivant avec cette pathologie ? Chil Moukanda, 27 ans, atteint de drépanocytose de type SS, partage son expérience.

Diagnostiqué lorsqu'il avait entre 7 et 8 ans, le jeune homme a appris à vivre avec les symptômes de cette maladie dès l'enfance. Cependant, tout n'a pas toujours été facile. En province où il vivait, les médecins ont eu du mal à diagnostiquer la maladie, interprétant ses symptômes variés, yeux jaunes, fièvres, douleurs articulaires, et boutons comme d'autres pathologies.

"On a même accusé la sorcellerie. On disait que c'étaient les sorciers qui me "mangeaient". On a raconté beaucoup de choses. Et l'électrophorèse n'existait pas encore en province", raconte Chil. Le jeune homme souligne que la stigmatisation sociale a été le principal défi de son enfance et même de son adolescence.

Une stigmatisation qu'il a surmontée en 2013 grâce à sa foi en Jésus. Au quotidien, vivre avec la drépanocytose dans le contexte gabonais est particulièrement difficile lors des crises. "On peut avoir des signaux et prendre des dispositions. Mais il y a aussi des situations où elles arrivent sans prévenir. On peut passer subitement du bien-être à une crise. Du coup, on vit dans la peur de leur survenue, car elles ne choisissent pas toujours le lieu ou le moment", ex- plique-t-il.

"En ce qui me concerne, je peux passer un mois sans crise, ou avoir une seule crise tous les deux mois, ou même une crise après cinq mois. Cela dépend aussi du suivi du patient."

Comment surviennent ces crises ? ''Les crises vaso-occlusives (CVO) se manifestent principalement par des douleurs aiguës qui peuvent prendre différentes formes selon l'organe atteint : douleurs osseuses, articulaires, thoraciques... et peuvent se compliquer de défaillances multiviscérales''.

Chil affirme par ailleurs qu'il est possible de profiter de la vie en étant drépanocytaire. "Cela dépend de plusieurs facteurs : si le sujet est bien suivi, connaît bien son corps et est entouré de personnes bienveillantes qui l’aiment vraiment."

Quant à la question de faire des enfants, Chil n'a pas de certitudes, mais il croit savoir que ce sont les femmes drépanocytaires qui rencontrent le plus de complications pendant les grossesses, bien que ce ne soit pas systématique. "Certaines passent par la maternité sans problème. En tant qu'homme, il n'y a pas de soucis. Il suffit de connaître le statut du partenaire et de s'assurer qu'il est sain, donc AA."